Dependiendo del tipo y grado de la enfermedad, la carga puede resultar insoportable para las familias, y alterar el ritmo de vida de todos los involucrados. Por eso, en este artículo queremos hacer foco en cómo brindar apoyo a familias con enfermedades neurológicas.
¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS?
Las enfermedades neurológicas son aquellas que afectan al sistema nervioso, que es el sistema responsable de controlar las funciones del cuerpo, como el movimiento, el pensamiento, el habla y la memoria.
Las enfermedades neurológicas pueden ser causadas por una variedad de factores, incluyendo lesiones, infecciones, trastornos genéticos y factores ambientales. Algunos ejemplos de enfermedades neurológicas son el Alzheimer, el Parkinson y las leucodistrofias.
¿CÓMO IMPACTAN LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS EN LAS PERSONAS Y SUS FAMILIAS?
Muchas de estas enfermedades producen efectos incapacitantes de distintos grados y de largo plazo, por lo que la calidad de vida de los pacientes se ve alterada, tanto económica como social y afectivamente.
Pero no solo se altera su forma de vivir, sino la de todo su entorno, especialmente de quienes deben tomar el rol de cuidadores.
Hay que tener en cuenta que quien sufre alguna de estas enfermedades raras, además de padecer consecuencias físicas, padece graves complicaciones psicológicas desde el mismo momento en que recibe el diagnóstico, ya que enfrentará miedos, ansiedad, tristeza y frustración. Además, claro está, de las propias consecuencias psicológicas de la enfermedad.
Como consecuencia, sus familias pueden sentirse estresadas, agotadas y preocupadas por el bienestar de su ser querido y por cómo será el futuro para ellos.
LA IMPORTANCIA DE LAS REDES DE APOYO PARA LAS FAMILIAS
Las redes de apoyo a las familias incluyen distintos actores, como grupos de apoyo, asociaciones benéficas, profesionales de la salud y organizaciones especializadas.
Distintas publicaciones de especialistas muestran que una red de apoyo estable puede generar una ralentización en el avance de la enfermedad. También demuestran que, si el apoyo está puesto en un único cuidador, este sufrirá un deterioro en su propia salud, debido al desgaste físico y mental que significa ser responsable del cuidado de una persona con una enfermedad neurológica. Por eso es fundamental poder contar con una red más amplia que incluya a profesionales capacitados.
Las familias pueden apoyarse en alguna fundación de ayuda social o en grupos de apoyo, donde encontrarán más personas que están atravesando las mismas dificultades, y por lo tanto se sentirán más contenidos, menos solos, y encontrarán consejos que podrían serles útiles.
También es importante intentar educar al círculo social de las familias, para que puedan comprender mejor la situación y actuar con empatía, ofreciendo soporte afectivo y brindando recursos que disminuyan la sobrecarga en las tareas de cuidado.
Una alternativa muy útil son los centros de día, donde los pacientes pueden realizar actividades de socialización. Además, al estar cuidados por especialistas durante varias horas, esto les permite a sus familiares poder retomar parte de su vida, como reincorporarse a sus actividades laborales y educativas o, simplemente, tomar un breve descanso.
APOYO EMOCIONAL A PACIENTES Y A FAMILIAS
El apoyo emocional es un aspecto fundamental para ayudar a las personas con enfermedades neurológicas y a sus familias a afrontar los desafíos físicos y psicológicos que acarrean estas enfermedades. Brindando apoyo emocional, podemos ayudarles a sentirse menos solos y a afrontar los desafíos de la enfermedad con mayor fortaleza.
Estos son algunos consejos específicos para brindar apoyo emocional a pacientes de enfermedades neurológicas y a sus familias:
- Evita las frases trilladas como «todo va a salir bien» o «no te preocupes, lo superarás». Estas pueden resultar insensibles y no ayudan a la persona a sentirse comprendida.
- No intentes solucionar los problemas de la persona, simplemente escucha y ofrece tu apoyo.
- Recuerda que, por las propias consecuencias de las enfermedades, los pacientes pueden tener dificultades en el habla o en la memoria, por lo que debes practicar tu paciencia y tu empatía para poder brindar un soporte efectivo y afectivo.
- Respeta los límites de la persona; no la presiones a hablar si no quiere.
- Conecta a la familia con otros que estén pasando por lo mismo. Busca grupos de apoyo, como asociaciones benéficas que trabajan con enfermedades raras o neurológicas. Estos grupos pueden ser una gran fuente de apoyo y comprensión.
- Cuida de ti mismo. Brindar apoyo emocional puede ser agotador, así que cuida tu propio bienestar físico y emocional.
CONCIENCIACIÓN Y EDUCACIÓN
La concienciación es importante para que las personas entiendan lo que son las enfermedades neurológicas y cómo pueden afectar a las personas y a sus familias. Por eso creemos que desde las fundaciones de ayuda social se debe trabajar sobre la toma de conciencia y la educación, tanto en las consecuencias de estas enfermedades como en las distintas formas en que se puede ayudar a los enfermos y a sus familias.
La concienciación puede ayudar a reducir el estigma asociado a estas enfermedades y a mejorar la comprensión de las necesidades de las personas afectadas.
Por otro lado, la educación es importante para ayudar a las familias a comprender la enfermedad y a aprender a afrontar los desafíos que conlleva. También puede ayudar a las familias a tomar decisiones más informadas sobre el tratamiento y el cuidado de su ser querido.
Algunas de las formas de promover la concienciación y la educación sobre las enfermedades neurológicas son:
- Publicar información sobre las enfermedades neurológicas en los medios de comunicación, en blogs y en redes sociales.
- Organizar eventos de concienciación y educación en la comunidad.
- Ofrecer cursos y talleres sobre las enfermedades neurológicas, tanto para profesionales de la salud como para el público en general.
Al final, el esfuerzo por fomentar el conocimiento de la comunidad general relativo a este tipo de enfermedades juega un rol clave en la calidad de vida de las personas que las sufren, así como en las de su familia.
