‘CAROLINA PURPURINA’: UN LIBRO INSPIRADOR QUE ILUMINA LA LUCHA CONTRA LA LEUCODISTROFIA
• Esta historia de esperanza y valentía está escrita por la hermana y la madre de una pequeña afectada por esta enfermedad rara a partir de sus propias experiencias • El objetivo es visibilizar esta afección y recaudar fondos para ayudar a financiar en España un ensayo clínico pionero para su cura • Obra ganadora de tres primeros premios literarios infantiles en 2023 y 2024
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29 de Febrero. Día de las enfermedades raras
Se acerca el día más singular del calendario, el 29 de febrero. Sí, este año es bisiesto y podremos celebrar el día de las enfermedades raras, el 29 de febrero, y en este artículo te contaremos desde cuándo se celebra, qué puedes hacer ese día y por qué es importante que nos ayudes a difundir este evento.
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Historias de superación en enfermedades raras
Cada fase de una enfermedad pone a prueba a los enfermos y a todo su círculo íntimo. Se pasan momentos muy duros, y muchas veces las personas piensan que son las únicas que experimentan estos sentimientos. Por eso, queremos compartir contigo algunas historias de superación en enfermedades raras.
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Un buen año para la Fundación TUBB4A
Este año 2023 ha supuesto un avance significativo en el cumplimiento de nuestros fines fundacionales.
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Calendario solidario 2024 Fundación TUBB4A
¡Ten un gesto con gesto con la Fundación Tubb4a! Ya está a la venta nuestro calendario solidario 2024.
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Apoyo a familias con enfermedades neurológicas
¿Alguna vez te has preguntado cómo cambia la vida de las familias que tienen que cuidar de un enfermo?
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Papel de las asociaciones benéficas en las enfermedades raras
En este artículo analizaremos en profundidad cuál es el rol que cumplen las asociaciones benéficas y los proyectos solidarios en el fomento de las investigaciones para encontrar técnicas de diagnóstico, tratamientos y curas para las enfermedades raras, así como en el acompañamiento de los pacientes que las sufren y sus familias.
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Enfermedades neurodegenerativas en la infancia
Estas enfermedades pueden afectar a la memoria, a la capacidad de razonar y al comportamiento en general, y suelen imposibilitar la autonomía del niño, ya que dificultan su capacidad para realizar actividades cotidianas por su cuenta, algunas tan básicas como comer, caminar o comunicarse.
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Avances en la medicina genética
Una de las principales tareas que afrontamos en nuestra fundación de ayuda social es la de compartir las novedades sobre los avances en las investigaciones que traen esperanza a quienes sufren de leucodistrofia asociada al gen TUBB4A.
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30 de Septiembre - Día Internacional de las Leucodistrofias
Cada año, el último sábado de septiembre ilumina de color azul esperanza el calendario global, marcando el Día Internacional de las Leucodistrofias.
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La Fundación TUBB4A, propuesta ganadora de Proyecto Nido 2023
La Fundación fue el proyecto más votado y recibe una donación de 6000€
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En España se subestiman los casos de Leucodistrofia
La Fundación TUBB4a alerta de la falta de protocolos concretos para detectar esta enfermedad en nuestro país, lo que se traduce en solo 6 niños diagnosticados.
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