Del 11 al 13 de septiembre de 2026, las familias de la Fundación Leucodistrofia TUBB4A nos reuniremos en Alcázar de San Juan (Ciudad Real) para compartir un fin de semana muy especial.
Hay encuentros que van mucho más allá de reunirse durante unos días. Son espacios para mirarnos, escucharnos, compartir experiencias y sentir que no estamos solos en este camino.
Por tercer año, la Fundación Leucodistrofia TUBB4A celebra su Encuentro de Familias, una cita que se ha convertido en uno de los momentos más importantes del año para nuestra comunidad.
Durante el fin de semana del 11 al 13 de septiembre, familias TUBB4A de diferentes lugares nos encontraremos en Alcázar de San Juan, Ciudad Real, para disfrutar de unos días de convivencia, aprendizaje y apoyo mutuo.
Un fin de semana para compartir mucho más que experiencias
El encuentro nace con un objetivo muy claro:crear un espacio donde las familias puedan compartir, aprender juntas y construir vínculos que nos ayuden a seguir avanzando.
Será una oportunidad para poner en común nuestras experiencias, nuestras dudas, nuestros aprendizajes y también nuestros momentos de alegría. Porque cada familia aporta una historia diferente, pero todas compartimos algo fundamental: el deseo de mejorar el presente y construir un futuro con más oportunidades para nuestros hijos.
La convivencia, el intercambio de experiencias, el aprendizaje y el apoyo mutuo serán los grandes protagonistas de estos días.
Porque las familias también son parte de la investigación
En una enfermedad rara como la asociada al gen TUBB4A, cada familia tiene un papel fundamental.
Compartir información, conocer los avances en investigación, escuchar a profesionales y, sobre todo, poner en común nuestras experiencias nos ayuda a comprender mejor la enfermedad y a afrontar juntos los retos que todavía tenemos por delante.
Pero este encuentro también es mucho más que información y aprendizaje.
Es abrazarnos. Es reencontrarnos. Es conocer nuevas familias. Es ver crecer a nuestros hijos juntos. Es poner voz a nuestras experiencias y recordar por qué seguimos luchando.
Porque detrás de cada avance en investigación hay familias que no dejan de creer, de colaborar y de caminar juntas.
Tres días para crear recuerdos
A lo largo del fin de semana habrá momentos de convivencia, actividades para las familias y espacios pensados para compartir y disfrutar juntos.
Queremos que cada familia pueda llevarse algo de este encuentro: un nuevo aprendizaje, una conversación pendiente, una nueva amistad, un recuerdo bonito o simplemente la tranquilidad de saber que hay una comunidad que camina a su lado.
Nos volvemos a encontrar
El III Encuentro de Familias TUBB4A será, una vez más, una oportunidad para detenernos, mirarnos y recordar todo lo que hemos construido juntos.
Porque si algo hemos aprendido durante estos años es que juntos somos más fuertes.
Seguimos investigando. Seguimos avanzando. Seguimos generando esperanza.
Y, sobre todo, seguimos caminando juntos.
📅 11 al 13 de septiembre de 2026
📍 Alcázar de San Juan, Ciudad Real
Próximamente compartiremos con todas las familias la información sobre alojamiento, actividades e inscripciones.
💙💛 Unidos por la investigación, la esperanza y las familias.
¡Nos vemos en Alcázar de San Juan!
