.- “Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas” es una historia protagonizada por Carolina, una niña con Leucodistrofia TUBB4A, enfermedad rara neurodegenerativa provocada por una mutación genética. Está basada en la vida real de la pequeña, pero, tal y como avanza el prólogo: “esta no es solo una historia de discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores”, cuyo objetivo es dar visibilidad a esta realidad al tiempo que recaudar fondos para la investigación contra la enfermedad en nuestro país.
Publicado por la editorial Letra Minúscula, es fruto del amor de una niña de 9 años, Isabel Plantinet, por su hermana Carolina, que nació con esta enfermedad rara que, si bien le impide hacer muchas cosas, le permite muchas otras. Isabel, con una precocidad admirable, firma junto a su madre, Laura Rivera Casares, este libro inspirado en situaciones reales vividas con Carolina y narradas desde una mirada positiva, llena de luz y de esperanza. Tiene 12 capítulos, todos inspirados en alguna anécdota de la vida real de Carolina y, al final del libro, hay un anexo con fotos reales de cada uno de esos momentos.
Carolina Purpurina nace a través de los relatos y redacciones que le encomendaban a Isabel en su colegio como deberes en casa. “Da igual el tema que el profesor propusiera, la protagonista siempre era una niña con capacidades diferentes a la mayoría. A medida que el personaje evolucionaba y se parecía más a mi hermana, decido llamarla como la apodamos en casa, Carolina Purpurina, debido a su gusto por todo lo que brilla”, explica Isabel Plantinet.
“Hay muy poca literatura infantil protagonizada por personajes con discapacidad y estos niños y niñas de vida tan singular pueden, y deben, tener una infancia lo más normal posible, respetando las diferencias y lo que los hace únicos. Nuestro proyecto es, ante todo, un libro de aventuras, una historia divertida que va a llegar a todos, con y sin discapacidad. La enfermedad está de fondo, pero no es el tema principal, no define a la protagonista. Lo que nos gustaría es hacer una saga con las aventuras de Carolina y que llegue a cuantas más personas mejor, así como que los centros educativos tomen también en cuenta este tipo de iniciativas para integrarlas en sus planes de lectura y normalizar estas situaciones”, comenta Laura Rivera Casares, coautora de la obra junto a su hija.
Antes de integrarse en este libro, los relatos de Isabel sobre su hermana le hicieron ganadora de tres premios literarios a nivel nacional: el concurso literario Milton de Pequeños Escritores en lengua inglesa (junio de 2023), el concurso de cuentos navideños FECOSVA de Valladolid (diciembre de 2024) y el concurso de relatos cortos con motivo del día de la Mujer en Madrid (marzo de 2024). Para la pequeña autora el secreto está en que “todos llevamos una Carolina Purpurina dentro, tenemos altibajos y momentos difíciles, pero con una actitud positiva y de lucha, con la magia -en este caso- de un puñadito de purpurina, siempre salimos adelante y podemos disfrutar de la vida”.
Madre e hija comparten su afición por leer y escribir. Cuando surge la oportunidad de unificar y publicar los textos de Isabel, es Laura -licenciada en Derecho pero amante del Periodismo- quien se ocupa de transcribir, corregir y estructurar los manuscritos inspirados en su hija mayor. El proceso de edición de este libro les ha permitido disfrutar de momentos especiales de gran complicidad. Juntas han elegido la tipografía, el diseño de la portada y han examinado numerosos bocetos hasta seleccionar las ilustraciones finales. Todos esos bocetos se encuentran disponibles en la página web de Carolina Purpurina para que niños y niñas puedan descargárselas y colorearlas.
Isabel y Laura, junto a la propia Carolina, van a realizar una gira de presentación del libro que comenzará en Madrid el próximo 31 de mayo para continuar por Valencia y Manises (10 y 11 de junio), Sevilla y Marchena (12 y 13 de junio), Córdoba y Peñarroya- Pueblonuevo (14 y 15 de junio) y Valladolid (22 de junio). “Carolina está deseando firmar libros a sus lectores, pero como no escribe muy bien, le hemos hecho un sello con una ilustración muy especial en rosa `fosforito´, para que ella también pueda dedicar ejemplares” señala Isabel Plantinet.
Ayuda a la investigación de una enfermedad grave y rara
Al igual que Carolina, unos 300 niños y niñas en el mundo están diagnosticados con la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. En España hay actualmente 9 casos, aunque se estima que hay más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse. A día de hoy, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. Con la compra de este libro se estará colaborando con la Fundación TUBB4A y con la Asociación ELA España, organizaciones que trabajan para encontrar la solución a esta y otros tipos de Leucodistrofia.
El aspecto más destacado de la enfermedad es la ausencia de desarrollo, o la regresión de este, que puede manifestarse en la pérdida de tono muscular, trastorno en el movimiento, el habla, la visión, la audición, etc. La incidencia de la leucodistrofia, en conjunto, se estima en 1 de cada 7.000 individuos. Para leucodistrofia asociada a la mutación del gen Tubb4a, el centro de referencia a nivel global para la investigación y el diagnóstico de esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children’s Hospital of Philadelphia (PA), que tiene líneas de investigación activas y uno de cuyos ensayos clínicos se va a realizar en España en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y con el que se va a colaborar a través la Fundación TUBB4A para la recaudación de fondos por la venta del libro Carolina Purpurina.
Fundación TUBB4A
La Fundación Leucodistrofia TUBB4A nace por la voluntad de familias españolas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa. En España hay 9 casos conocidos, aunque se cree que hay más casos sin diagnosticar. La misión de la fundación es encontrar la cura para la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4a, teniendo como visión un mundo libre de enfermedades neurodegenerativas que afectan a la infancia. Para ello, la fundación trabaja para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos con el objetivo de apoyar la investigación aplicada al desarrollo de terapias génicas.
Más información, en la web https://www.fundaciontubb4a.org/
Asociación ELA España
ELA España surge en 2001 a partir de las reuniones que realizaban las familias en la biblioteca del Hospital Universitario del Niño Jesús de Madrid, en las que buscaban el apoyo de otras personas que, como ellos, atravesaban una situación muy complicada. Desde entonces, la asociación trabaja para ayudar a los afectados por este grupo de enfermedades raras neurológicas de origen genético. La asociación aúna esfuerzos para promover la investigación y atender a las personas afectadas. ELA España ha donado más de 500.000 euros para la investigación contra la enfermedad, ha ayudado al desarrollo de ensayos clínicos y promovido el conocimiento de las diferentes leucodistrofias.
Más información, en la web www.elaespaña.com
