12-05-2023
El Proyecto Nido es una iniciativa solidaria del grupo RODIN. Desde 2002 el grupo Rodin dona los céntimos de euro de las nóminas de los empleados que lo deseen, para fines solidarios. Cada año se seleccionan propuestas de carácter solidario de entre las que elegir, mediante una votación, las merecedoras del premio.
La Fundación Leucodistrofia Tubb4A ha quedado en primer lugar en la edición de 2023, siendo el más votado de entre los 14 finalistas. El premio consiste en una donación de 6000 €. Según el comité encargado de seleccionar los proyectos “la Fundación TUBB4A trabaja con el compromiso, ilusión y entrega hacia la infancia y los afectados por enfermedades poco frecuentes de base genética.”
_El pasado 7 de mayo, la Fundación Leucodistrofia Tubb4a, hizo entrega de un cheque por valor de 12.000€ € al hospital San Joan de Déu (Barcelona) para colaborar con el Proyecto “Biorrepositorio de Trastorno de Mielina y la Red de Ensayos Clínicos de la Iniciativa Global de Leucodistrofia asociada al gen Tubb4a”.
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• Esta historia de esperanza y valentía está escrita por la hermana y la madre de una pequeña afectada por esta enfermedad rara a partir de sus propias experiencias • El objetivo es visibilizar esta afección y recaudar fondos para ayudar a financiar en España un ensayo clínico pionero para su cura • Obra ganadora de tres primeros premios literarios infantiles en 2023 y 2024
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Se acerca el día más singular del calendario, el 29 de febrero. Sí, este año es bisiesto y podremos celebrar el día de las enfermedades raras, el 29 de febrero, y en este artículo te contaremos desde cuándo se celebra, qué puedes hacer ese día y por qué es importante que nos ayudes a difundir este evento.
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