Sobre nosotros

En Junio de 2022 se registra la Fundación Leucodistrofia TUBB4A, impulsada por familias afectadas por una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente denominada Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A o Leucodistrofia hipomielinizante tipo 6 (HLD6).

El proyecto implica compromiso, ilusión y entrega hacia la infancia y los afectados por enfermedades poco frecuentes de base genética.

Vamos a contribuir a integrar ciencia, investigación, conocimiento, riesgo y oportunidad a nivel global con el objetivo de poder estandarizar una herramienta de uso generalizado para poder reparar mutaciones génicas patógenas.

Además, no dudaremos en promover y apoyar iniciativas que contribuyan al desarrollo e implantación de técnicas de detección temprana de enfermedades de origen genético mediante cribado pre-natal o en recién nacidos y así anticipar un diagnóstico que pueda favorecer la aplicación de terapias para la cura o el tratamiento sintomático de los afectados.

La Fundación trabaja para que las enfermedades neurodegenerativas de base genética puedan ser historia y su cura pueda llegar hasta el último afectado.

Ahora tenemos el reto de aprovechar el impulso científico generado a nivel global durante la pandemia y promover plataformas que puedan afrontar, con seguridad y eficacia, el tratamiento de enfermedades incurables.

La Fundación quiere promover a todos los niveles la investigación aplicada para obtener terapias génicas eficientes, innovadoras y accesibles para todos.

Queremos poner todos los medios para el bienestar de las familias afectadas por las enfermedades neurodegenerativas en todos los estados del ciclo vital y ser reconocidos a nivel global como un referente ético, solidario y social.