Un buen año para la Fundación TUBB4A

La Fundación TUBB4A ha experimentado un año 2023 lleno de logros y progresos significativos en diversas áreas. En el ámbito de la investigación, se ha establecido contacto  con la Dra. Ángels García Cazorla, del Hospital San Joan de Deu de Barcelona, cuyo equipo forma parte del ensayo clínico auspiciado por la Dra. Adeline Vanderver en el Children’s Hospital of Philadelphia. Este contacto se formalizará próximamente en una aportación de la Fundación a esta investigación. También se ha avanzado notablemente en la identificación de colaboraciones clave. Destacan reuniones con expertos como el Dr. Ignacio Pérez de Castro y Miguel Ángel Moreno Mateos, explorando oportunidades para investigar la aplicación de Crispr en la enfermedad. 

En el área de difusión y comunicación, la Fundación ha alzado la voz contra la subestimación de casos mediante una nota de prensa. La repercusión ha sido notable, con publicaciones en periódicos a nivel nacional como La Vanguardia y entrevistas en medios como 20minutos y Capital Radio.  

La Fundación también ha desplegado esfuerzos en asesoramiento e información, brindando servicios a nuevas familias afectadas en España y Latinoamérica. Se han establecido contactos con grupos de apoyo en redes sociales y se ha promovido la asociación a la Fundación, proporcionando información sobre la enfermedad y los cuidados necesarios. 

La colaboración con terceros ha sido una prioridad, participando en eventos como las Jornadas sobre Enfermedades Raras en la Universidad Pablo de Olavide y el EMBO Workshop sobre CRISPR-Cas en Sevilla. Además, se ha iniciado el contacto con sociedades médicas, como la Sociedad Española de Neurología Pediátrica y la Sociedad Andaluza de Neurociencias del Desarrollo para establecer futuras colaboraciones. 

Aunque no se celebraron eventos benéficos propios, podemos destacar la participación en la “Marxa solidaria”, campaña de recaudación de fondos de la Escuela de Música de Manises. Un evento benéfico adicional fue la carrera a beneficio de la Fundación en el colegio de uno de los niños afectado por la enfermedad en Manises. 

Además, la fundación ha creado un calendario solidario con imágenes de niños afectados, familiares y personas cercanas que han querido colaborar. Esta iniciativa ha tenido un impacto  muy positivo, vendiéndose rápidamente más de 1000 ejemplares. 

En resumen, la Fundación TUBB4A puede hacer una valoración muy positiva de este 2023 que está a punto de finalizar, ya que se han logrado avances significativos en su misión. Con la vista puesta en el próximo año, se vislumbra un futuro lleno de nuevas oportunidades y contribuciones hacia la investigación y el apoyo a quienes afrontan la enfermedad. Todo esto es posible gracias al trabajo desinteresado de los colaboradores y de las generosas aportaciones de los socios y las donaciones puntuales.  ¡Felicitaciones por un año tan fructífero!